Autismo, Liberación y Orgullo

 

        Sara María Acevedo

Soy autista, Tengo 33 años y nací y crecí en Colombia. Me identifico como Mestiza, feminista y activista política. En el ámbito profesional, me desempeño como educadora, académica y defensora de los derechos por la discapacidad. Mis proyectos profesionales, al igual que mis metas personales, se enfocan en crear conciencia y aceptación en torno a temas de justicia social y discapacidad. Tanto mi activismo político como mi trabajo escolástico están profundamente influenciados por varios feminismos (autónomo, postcolonial, e indigenista entre otros) y por la metodología de la interseccionalidad (ver Kimberlé Crenshaw). Actualmente trabajo en California Institute of Integral Studies (CIIS), donde ocupo una posición como becaria de Diversidad y de Defensa de la Discapacidad para la Oficina de Diversidad e Inclusión (ODI). Mi rol principal consiste en desarrollar estrategias de integración de temas sobre discapacidad en el ámbito curricular, al igual que en proveer programas y entrenamientos de tipo pedagógico y de desarrollo profesional para docentes y administradores en éste mismo tema.

Esta posición también requiere de mi asesoría profesional en cuestiones relacionadas con aquellos paradigmas ideológicos, actitudinales, culturales e institucionales que desempoderan a los grupos de personas discapacitadas en el día a día. Con todo ésto mi objetivo es contribuir a la transformación del clima estructural y político de CIIS, con el fin de incorporar una visión mas expansiva de la diversidad socio-cultural – en otras palabras, mientras que en el contexto contemporáneo el enfoque en temas de justicia social se concentra mayoritariamente en la discriminación a nivel de clase, raza, expresión de género, sexualidad y etnia, la discapacidad continua siendo un tema tabú, tanto en los círculos académicos, como en los círculos de activismo político a nivel popular.

Como vocera de la comunidad discapacitada en CIIS, incluyendo  representación tanto al nivel estudiantil, como administrativo y docente, busco ampliar la presencia y el reconocimiento de la discapacidad como una experiencia global de tipo político y cultural. Al mismo tiempo, mi meta es contribuir a la desinstitucionalización de mitos médicos sobre la discapacidad como condición clínica, al igual que desarraigar representaciones trágicas de la diferencia física, cognitiva, intelectual, psiquiátrica, sensorial y neurológica.

Mi formación académica es en Estudios de Discapacidad y mi tésis doctoral gira en torno a la política del espacio social, la Neurodiversidad, y la auto-determinación. La porción etnográfica de éste documento consiste en una investigación cualitativa de tipo horizontal, realizada en colaboración directa con los líderes autistas locales. Como he escrito anteriormente, «El objetivo de estos líderes es fomentar una nueva forma de comprender y de diseminar un entendimiento cultural y político del fenómeno global de la discapacidad al margen del paradigma de la patología” (Acevedo, 2016 – tésis doctoral en progreso)

El objetivo de estos líderes activistas y educadores locales, es implementar programas de tipo educativo y cultural, comunitario y vocacional, haciendo hincapié en la importancia de la auto-determinación y la realización personal de los estudiantes neurodivergentes y con discapacidad intelectual. Éste método se lleva acabo mediante la amplificación y la validación de las virtudes de carácter profesional y vocacionál de dichos estudiantes» (Acevedo, 2016 – tésis doctoral en progreso).

Otros proyectos en los que estoy involucrada, consisten en colaborar con escritores, académicos y activistas locales sin discapacidad, en el desarrollo conjunto de estrategias educativas y de tipo pólitico para combatir el capacitismo (ya sea en materiales escritos, en cinta de audio o de carácter televisivo). Así mismo, mis escritos antropológicos de carácter político se basan en el análisis crítico de los discursos ideológicos y de carácter cultural que conllevan representaciones dañinas sobre la discapacidad, y que por consiguiente contribuyen a la diseminación de estereotipos y a la discriminación de personas discapacitadas en el ámbito tanto público como institucional.

Además de mi interés personal en temas de autismo y neurodiversidad, a menudo realizo estudios y escritos críticos sobre la discapacidad en relación con otras formas de discriminación social. En particular, me interesan los temas sobre el uso de del lenguaje y su impacto material (tanto a nivel de política social como en la vida diaria), el feminismo y los estudios de género, la asimilación y los cuerpos e identidades ‘no normativas’, el pensamiento autónomo crítico y la teoría y filosofía postmodernas. Como activista, soy especialmente activa en el Movimiento Político de la Neurodiversidad en los Estados Unidos y tengo la suerte de poder compartir ideas y estrategias en diferentes foros en línea con activistas representantes de las varias comunidades discapacitadas del país.

A grandes rasgos, mi objetivo con esta bitácora es proporcionar contenido y análisis critico sobre diferentes materiales escritos, incluyendo artículos académicos, blogs, y otros recursos para los autistas de habla hispana utilizando el Paradigma de la Neurodiversidad. Una de nuestros metas conjuntas es contribuir a la construcción y desarrollo activo del Movimiento de la Neurodiversidad en Latinoamérica.

       Mónica Vidal Gutiérrez

Tengo 43 años, soy autista, madre de un casi adolescente que se autodenomina Asperger de 13 años y una hija de 11 años sin diagnóstico. He tenido varias etapas en mi relación con el autismo. Durante mi infancia y adolescencia me sentí siempre inadecuada. Fui hiperléxica, no recuerdo no saber leer.  Tenía la percepción de que las demás personas tenían un conocimiento adicional que yo no poseía, que para mi era como si tuvieran una percepción extra sensorial. Los comentarios de mis compañeros de colegio eran que yo era tímida, torpe y nerd, aún cuando el tiempo que le dedicaba al estudio era poco. Y las tareas o deberes los guardaba para hacer en los recreos o incluso para ser castigada sin recreo y así evitarme el no saber interactuar de manera desestructurada con mis pares. Recuerdo alguna vez, mirando una enciclopedia de salud de mi mamá, leer los síntomas de “disfunción cerebral mínima” y sentir que demasiados puntos eran similares a mi experiencia de vida. Estas dificultades sociales cambiaron un poco al pasar a la universidad. Esto fue quizás por mudarme a una ciudad donde ser extrovertido era una característica no tan deseada como en la que me crié o quizás porque mi carrera en sistemas tenía una mayor proporción de población neurodivergente que la mayoría.Desde la adolescencia tuve la capacidad de “mimetizarme con el medio social” (excepto en el colegio). Esto siempre fue sacrificando mis propios gustos y preferencias y adaptándome a los de otros. También usaba mis relaciones con frecuencia románticas como “interfaz” para socializar, ya que se me facilitan más las relaciones de uno a uno que de uno a muchos.

A los 30 años tuve a mi hijo mayor. Él estuvo en diferentes terapias desde los dos años. Entre los diagnósticos recibidos inicialmente no estaba el autismo debido a que es una persona extrovertida. Mi hijo tenía más problemas en su relación con otros aunque su comportamiento para mí fuera muy entendible.
En esa época la crianza con apego se convirtió en mi interés especial . El rechazo al conductismo imperante era un aspecto de ese tipo de crianza que se me hacía lógico, y en concordancia a la manera en que fui criada. Puedo decir que mi rechazo al conductismo es anterior a la mayor parte de las terapias de mi hijo y de saber que las terapias más recomendadas a los niños autistas fueran una forma muy extrema de este conductismo. Este es quizás el tema más recurrente en mi blog.
Cuando mi hijo recibió el diagnóstico de autismo, que en su momento (año 2008) no hubo consenso entre los profesionales que realizaban el diagnóstico si se trataba de un Asperger o un Espectro Autista No Identificado de Otra Manera. En su momento acepté el diagnóstico y fue un alivio porque me permitía soltar la culpa de que sus dificultades, en particular los meltdowns que los profesionales llamaban “baja tolerancia a la frustración” fueran causados por mis “malas pautas de crianza”.
En la mayor parte de las terapias de mi hijo me di cuenta que la mayoría de avances eran por su propios ritmos que por las terapias.  El conductismo, en mi opinión, le causaba más inseguridad que apoyo y por eso no coincidía con muchos de los terapeutas. Por eso por varios años estuve en contra de “etiquetar” a mi hijo. Además, ¿como iba a ser autista, si hasta yo compartía la mayoría de esas características? 😉

Hace más de 5 años comencé mi formación en Gestalt y mi práctica de Río Abierto. En ambos sistemas aprendí que la mejor versión de mi misma era la auténtica. Aprendí de la Teoría Paradójica del Cambio que describió Arnold Beisser que me permitió cambiar de la mejor manera soltando el esfuerzo por ser quien no soy. Aprendí a comunicarme con unas pautas linguísticas que me permiten observar mis emociones y a hacerme cargo de lo mío, dejando que los otros se hagan cargo de lo suyo. Al terminar mi formación como Gestaltista empecé mi blog Aprender a Quererme.

Hace año y medio tuve una crisis en un entorno que considero hostil para mí y para mis hijos. Esa crisis fue desencadenada por un difícil meltdown de mi hijo y una violenta reacción por parte de quienes lo rodeaban. La causa del meltdown era evidente para mí. Yo fácilmente me hubiera podido quedar sin recursos para responder a esa misma situación y pude haber tenido un meltdown. Empecé de nuevo a buscar información sobre nuestra neurodivergencia y me encontré tribus que me explicaron el autismo desde su propia neurodivergencia. Descubrí que mis características autistas que observé con el diagnóstico de mi hijo eran suficientes para considerarme autista. La neurodiversidad se volvió un nuevo interés especial. Investigando sobre ella con las personas verdaderamente autistas aprendí más sobre mí misma y sobre mi hijo que durante mis más de 40 años y que lo que nos trataban de explicar los mal llamados expertos.
Aprendí que la mejor manera de florecer como personas autistas es aceptando nuestras características autistas y reconociendo su utilidad para nosotros frente a una sociedad que define unas reglas arbitrarias de comportamiento normal.